Co robić, gdy u dziecka zostanie stwierdzona wada serca lub nieprawidłowość w budowie i pracy mięśnia sercowego? *

17:14:00




Co roku, w Polsce rodzi się około 3600 dzieci z wadami serca. Niektóre wady są genetyczne. Inne powstają w pierwszych tygodniach ciąży, z nieznanych dotychczas przyczyn. Dzięki rozwojowi kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej, co raz więcej maluchów ma szansę na życie. Możliwe jest uratowanie dzieci, nawet z bardzo złożonymi wadami serca. Wszystko jednak zależy od tego, czy wada serca zostanie zdiagnozowana w ciąży czy też po porodzie oraz od tego, czy dziecko w odpowiednio szybkim czasie trafi do specjalistycznego ośrodka, na leczenie.


Problemem jest jednak brak odpowiedniej wiedzy. Nie wszyscy lekarze ginekolodzy oraz pediatrzy potrafią zdiagnozować nieprawidłowości w pracy serca dziecka. Nie każdy lekarz dostrzega niepokojące symptomy. Nie każdy potrafi zobaczyć zmianę sylwetki serca podczas rutynowego badania USG w ciąży. Brak tej wiedzy, może mieć zgubny efekt.

Patrząc na rozwój medycyny i na chęć doszkalania się lekarzy, widzę, że zgłębianie tej wiedzy idzie w dobrym kierunku. Jednak w przypadku rodziców, których dzieci borykają się z problemami sercowymi, widać bardzo duże braki w informacjach, jakie otrzymują od specjalistów. Wielokrotnie lekarze nie chcą przekazywać, kobietom w zaawansowanej ciąży, dokładnych informacji co do choroby ich dziecka. Uogólniają je i liczą na to, że to co niewypowiedziane, przyszła mama sprawdzi sobie w internecie lub dopyta na jakimś forum innych rodziców. A to nie tak powinno wyglądać.

Co zrobić, gdy ginekolog zasygnalizuje, że z sercem nienarodzonego dziecka dzieje się coś złego?
Po pierwsze, nie przejmuj się na zapas. Na to przyjdzie jeszcze pora. Pamiętaj, że Twoje dziecko potrzebuje spokojnej mamy. Lekarz ginekolog, stwierdzając nieprawidłowości w budowie lub pracy serca płodu, powinien skierować Cię do specjalisty z dziedziny kardiologii perinatalnej. Jeśli tego nie zrobi, ponieważ stwierdzi, na przykład, że jest jeszcze za wcześnie na takie konsultacje lub zmiany w obszarze serca mogą samoczynnie zniknąć do dnia porodu lub bezpośrednio w ciągu kliku dób po porodzie, to powinnaś zareagować. Nie ma znaczenia jak duże zmiany w sylwetce serca zostały zauważone. Każdy niepokojący objaw powinien być skonsultowany z osobą wykwalifikowaną w tym kierunku. Masz prawo domagać się skierowania na specjalistyczne badania, a w przypadku odmowy, możesz sama zacząć działać. Znajdź w swojej najbliższej okolicy placówkę lub lekarza, który będzie w stanie rozwiać wszystkie wątpliwości lub potwierdzić, że z sercem jest coś nie tak. Pamiętaj, że musi być to osoba wykwalifikowana w kardiologii perinatalnej, czyli taka, która będzie w stanie zrobić echo serca Twojego nienarodzonego dziecka.
Jeśli nikogo nie znajdziesz, zgłoś się tu:



UL. Agatowa 10, 03-680 Warszawa-Zacisze
Tel: 22 679 32 00
504 144 140


Możesz zgłosić się tam na prywatną wizytę lub poprosić ginekologa o wypisanie skierowania. Pamiętaj! Ginekolog, który zauważył nieprawidłowości w budowie i pracy serca płodu ma obowiązek wypisać Ci skierowanie do jednostki specjalistycznej.
W wyżej wymienionym ośrodku, zbada Cię Doc Joanna Dangel, najlepszy kardiolog perinatalny w kraju.

Co zrobić gdy pediatra sygnalizuje, że z sercem Twojego dziecka jest coś nie tak?
Tak jak w przypadku powyżej, ma obowiązek skierować dziecko do specjalisty, kardiologa dziecięcego. Jeśli pediatra się waha i w pierwszej kolejności zleca podstawowe badania krwi, nie daj się zwieść. Z badań krwi nie wyniknie nic nowego. Nie dowiesz się z nich czy z sercem Twojego dziecka jest coś nie tak. Nalegaj na wypisanie skierowania do kardiologa dziecięcego i jak najszybciej umów się na wizytę w najbliższej placówce oferującej takie konsultacje. Jeśli bardzo się boisz, zawsze możesz wybrać się na badanie ECHO prywatnie. Co prawda wiąże się to z pewnymi kosztami ale czasami lepiej mieć pewność.

Moje dziecko ma potwierdzoną wadę serca lub nieprawidłowość w budowie i pracy mięśnia sercowego. Co dalej?
Kardiolodzy z pewnością odpowiednio Cię pokierują. Zalecą kontrolę w ośrodkach specjalistycznych lub bezpośrednio u siebie. Wszystko będzie zależało od tego, jak bardzo jest chore serce Twojego dziecka. Jest wiele możliwości leczenia. Niektóre z nich opierają się na profilaktyce i obserwacji. Wiele wad serca, które zostały wcześnie wykryte, znika samoistnie po pewnym okresie życia dziecka lub pod wpływem podawanych leków kardiologicznych.

Co jeśli moje dziecko ma wadę serca, która nie zniknie samoistnie?
Poczytaj o wadzie serca swojego dziecka. Z pewnością nie będzie to łatwe, ale pamiętaj, że im masz większą świadomość, tym lepiej dla Ciebie. Podczas wizyty u specjalisty, zapisz sobie na kartce jaka dokładnie wadę serca ma Twoje dziecko a później sprawdź co na ten temat mówi internet. Pamiętaj jednak, żeby wybierać zaufane strony internetowe, które posługują się rzetelnymi informacjami. Omijaj z daleka Wikipedię, która jest pisana przez nie wiadomo kogo oraz fora internetowe. Szukaj konkretnych informacji, nie zagłębiaj się w to, jak czyjeś dziecko radziło sobie z tą wadą, bo każde dziecko jest indywiduale. Jeśli chcesz przeczytać o wadzie serca swojego dziecka, zerknij np. tu:




Moje dziecko będzie miało różne badania. Na czym one polegają?
W tym miejscu postaram się wyjaśnić Ci najdokładniej jak potrafię, na czym polegają badania, które są przeprowadzane w przypadku diagnostyki i leczenia wad serca u dzieci.

EKG - Badanie całkowicie nieinwazyjne, trwające kilka sekund. Wiele zależy od tego jak spokojne jest dziecko. Badanie wykonuje się w pozycji leżącej pacjenta, podłączając do klatki piersiowej oraz rąk i nóg elektrody. Wykonuje się papierowy zapis i wydruk pracy serca.

ECHO serca - badanie całkowicie nieinwazyjne i bezbolesne. Polega na zrobieniu badania USG serca. Trwa od kilku do kilkunastu minut. Dziecko w trakcie badania powinno być spokojne. W niektórych przypadkach (w warunkach szpitalnych) badanie to, u małych, ruchliwych i przestraszonych dzieci, które nie chcą pozwolić sobie go zrobić, wykonuje się w znieczuleniu ogólnym, częściowym. Polega to na tym, że dziecko jest częściowo usypiane, traci świadomość i podczas całego badania leży spokojnie. Przez cały czas, nad dzieckiem czuwa anestezjolog.
Badanie pozwala na sprawdzenie przepływów oraz prawidłowej kurczliwości komór serca. Pozwala również na ocenę wielkości serca, położenia naczyń, ich grubości oraz częstotliwości przepływów i ciśnienia krwi wpływającej oraz wypływającej z serca.

Holter - Nieinwazyjna metoda sprawdzenia pracy serca. Urządzenie najczęściej jest dostosowane do wieku i wielkości dziecka. Za pomocą plastrów i elektrod podłącza się go do klatki piersiowej pacjenta. Nie zagraża on bezpieczeństwu dziecka. Ma na cel całodobową rejestrację pracy serca. Najczęściej zakłada się go na dobę. Jednak czasami jest konieczność dłuższego monitorowania. W przypadku Holtera, wyróżnia się również Holter ciśnieniowy, który ma za zadanie mierzyć ciśnienie pacjenta, w określonych odstępach czasu.

Cewnikowanie serca - Inwazyjna metoda badania serca. Badanie wykonuje się w znieczuleniu ogólnym. Polega na przezskórnym wprowadzeniu cewnika do serca, poprzez wkucie się w żyłę albo tętnicę udową lub szyjną. Podczas badania dokonuje się pomiaru ciśnienia w poszczególnych jamach serca oraz dużych tętnicach a także sprawdza procent nasycenia krwi tlenem. Cewnikowanie serca jest badaniem, które w precyzyjny sposób pozwala na określenia pracy serca i podjęcie decyzji o dalszych formach leczenia kardiologicznego lub kardiochirurgicznego. Podczas wykonywania cewnikowania serca wykonuje się również wiele zabiegów z zakresu kardiochirurgii. Dzięki temu badaniu wielu małych pacjentów uniknęło interwencji kardiochirurgicznych na otwartym sercu, ponieważ wiele "napraw" można było przeprowadzić w trakcie trwania badania. Cewnikowanie serca, najczęściej jest poprzedzone wcześniejszym wykonaniem ECHO serca.


Badanie izotopowe - Bezbolesne i nieinwazyjne badanie serca polegające na założeniu dojścia obwodowego (wenflonu) i dożylnego podaniu płynu radioaktywnego. Specjalnym aparatem wykonuje się coś w rodzaju prześwietlenia. Niektórym może się też skojarzyć z tomografią. Badanie trwa kilkanaście sekund i pozwala na ocenienie prawidłowości w przepływach krwi. Jedynym minusem, dla niektórych, może być to, że podczas badania nie może uczestniczyć kobieta w ciąży i nie powinna mieć kontaktu z dzieckiem po badaniu, przez 24 godziny. Wiąże się to z tym, że dziecku zostały podany płyn radioaktywny, który promieniuje i może negatywnie wpływać na ciążę oraz nienarodzone dziecko.


Próba wysiłkowa - Jest to badanie wykonywane u starszych dzieci. Wymaga współpracy, więc małe dzieci go nie przechodzą. Jest całkowicie bezbolesne i nieinwazyjne. Polega na zapisywaniu, za pomocą urządzenia EKG, pracy serca. Próbę wysiłkową przeprowadza się na rowerku stacjonarnym lub bieżni i ma na celu sprawdzić, pracę serca podczas wykonywania wysiłku fizycznego. Badanie trwa tak długo, na ile pozwoli dziecko i jego kondycja.

Operacja kardiochirurgiczna - Jest już ostatecznością. Wykonuje się ją u dzieci, u których nie ma możliwości przeprowadzenia leczenia za pomocą innych metod i które wymagają interwencji bezpośredniej. O każdej operacji informuje lekarz prowadzący i wyjaśnia na czym będzie ona polegała. Przebieg operacji jest zależny od wady serca dziecka oraz "napraw" jakich należny dokonać w obrębie serca.



Każdy rodzic ma prawo do rzetelnych informacji na temat stanu zdrowia swojego dziecka oraz do wglądu w pełną dokumentację medyczną. Lekarz ma obowiązek skierować dziecko lub kobietę w ciąży, do specjalisty, jeśli zauważy niepokojące objawy związane z budową i pracą serca dziecka. Nie ma czegoś takiego jak "samo przejdzie". Owszem, czasami przechodzi samo, a czasami zmienia się w coś gorszego niż pierwotnie. Dlatego też trzeba sięgać bo szersze konsultacje i upewniać się w postawionych diagnozach.
Wiele wad serca można skorygować jeszcze w trakcie trwania ciąży. Medycyna w tym przypadku bardzo posunęła się do przodu.



*Artykuł pisany na podstawie własnych doświadczeń i badań przeprowadzonych u mojego dziecka. W związku z tym może zawierać pewne braki, za które przepraszam. 

You Might Also Like

11 komentarze(y)

  1. Przy drugiej ciąży mój ginekolog wysłał na dodatkowe badanie. Czyli zachował się jak powinien. Na szczęście okazało się, że nic nie widać i serduszko jak dzwon.
    Pomocny wpis :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chodzi o to, że nie każdy wysyła a każe czekać. Tylko na co? Nie tak to powinno wyglądać.

      Usuń
  2. Z pewnością Twój post pomoże wielu osobom. Jak wiesz mam koleżankę, której synek ma problemy z serduszkiem. Na szczęście kasa już nazbierana i jadą na operację do Niemiec :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nas też to będzie czekać, także wiem doskonale o czym mówisz :)

      Usuń
  3. Oby nie musiał się ten wpis nikomu przydawać...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że jak będzie taka potrzeba, to się przyda.

      Usuń
    2. Zapewne. Wykonałaś kawał dobrej roboty. Komuś może to zaoszczędzić dużo czasu, a im szybciej ktoś trafi pod dobrą opiekę tym lepiej.
      Sama byłam w sytuacji gdzie szukałam odpowiednich lekarzy, a co szpital co innego mówili. A ile zbędnych emocji przy tym i nerwów miałabym zaoszczędzone gdybym od razu trafiła pod dobrą opiekę...

      Usuń
  4. Moja ciąża podręcznikowa bez dodatkowych badań. Dobę po narodzinach okazało się, że z małym coś nie tak - przeniesiono go do innego szpitala. Diagnoza: krytyczne zwężenie zastawki aorty i ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. W trybie pilnym przewieziony z Bydgoszczy do Warszawy gdzie wykonano zabieg ratujący życie mojego 2-dniowego serduszka. Potem niewydolność krążenia, bezdechy i operacja na otwartym serduchu w wieku 5mcy (w same Walentynki :) ). Fura dokumentów, niewyobrażalne zagrożenie, lęk - nigdy tego nie zapomnę. Wszystko byłoby dobrze gdyby nie chora służba zdrowia, gdyby dzieci nie musiały czekać w kolejkach na pilne zabiegi, żeby lekarze zlecali dodatkowe badania (jak to jest w standardzie na zachodzie). Teraz mieszkam w Szwajcarii i z niepokojem obserwuję co się dzieje w szpitalu, w którym dwukrotnie uratowano życie mojego dziecka...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciążę też miałam podręcznikową i gdyby nie to, że w piątym miesiącu złapałam zapalenie nerek, to nawet bym nie wiedziała, że jest coś nie tak. Wiem o jakiej wadzie piszesz, bo mój syn, niestety, to też ma. Przy HLHS wady złożone to niemalże standard.

      Usuń
    2. Wady serca to ciężki temat. Nadal nie mogę się nadziwić, że spora ich ilość jest wykrywana przez przypadek przy okazji innych "dolegliwości"

      Usuń
    3. Niestety, właśnie tak jest. Ale na szczęście wciąż się to zmienia i co raz więcej lekarzy wie jak to wygląda. Największy problem jest w małych miasteczkach. Inna sprawa, że lekarze boją się takie wady wykryć, bo nie do końca wiedzą co z tym robić dalej. Brakuje wiedzy merytorycznej.

      Usuń