Opowiem Ci moją historię

09:13:00


Kiedy urodził się Franek, moje życie przewróciło się do góry nogami. Wszystko się zmieniło, przewartościowało, zaczęło nabierać innego sensu, jakości. Czas, sam w sobie, zaczął być czymś więcej niż upływającymi sekundami. Czas był wyznacznikiem między lepszą i gorszą minutą. Zaczęło się wcześniej, jeszcze w ciąży, gdy jedynym mym marzeniem było to, aby nie urodzić wcześniaka. Ci, którzy czytają mnie już dłużej wiedzą, że powodem przewrócenia się rzeczywistości, nie było wejście w nowy etap życia z noworodkiem u boku. Ci, którzy nie wiedzą, powinni przeczytać to , to i to

Kilka dni temu zniknęłam na chwilę. Nie potrafiłam napisać, że zamykam blog i idę trawić życie. Pisanie jest dla mnie niczym powietrze. Bez niego już sobie nie radze. Pisząc wylewam wszystkie swoje frustracje, myśli. Oddaję to, czego nie wypowiadam na głos przez cały dzień. Pisanie to ten moment życia, którego nie chcę stracić. Ale musiałam na chwilę przystopować, przestać tworzyć ten kawałek świata. Musiałam, bo są rzeczy ważne i ważniejsze. I o ile blog jest dla mnie ważny, to jednak nie najważniejszy. Najważniejszy jest mój syn. Od pierwszego oddechu walczy o lepsze jutro, o każde uderzenie serca. Walczy, a ja walczę razem z nim. Wiem jak bardzo chce żyć. 

Dlatego też, dziś opowiem Ci moją historię...

O tym, że polska służba zdrowia leży i kwiczy pisałam już nie raz. Podejście do pacjenta nie przestaje mnie zadziwiać. I choć momentami mam wrażenie, że widziałam już wszytko, to zawsze pojawia się coś, co sprawia, że brutalnie ląduję na ziemi z obolałymi czterema literami. Brutalnie uświadamiam sobie, że zderzenie z rzeczywistością potrafi być niezwykle bolesnym doznaniem.

Ponad rok temu Franek został zakwalifikowany, przez polskich kardiochirurgów, do trzeciego etapu korekty wady serca i "naprawy" zastawek. Poinformowano nas wtedy, że na pierwszy rzut pójdą zastawki a trzeci etap dopiero później. Kiedy? Nie wiadomo. Jak przyjdzie pora.  Słowo "pora" wywołuje u mnie negatywne emocje. Zbyt dużo wiem w zakresie kardiologii i kardiochirurgii, żeby móc mi wcisnąć jakąś chłodną bajeczkę na odczepnego. Niestety, kardiochirurdzy wiedzą, że ja wiem, więc na moje rzeczowe pytania udzielali wymijających odpowiedzi, licząc na to, że się odczepię. 

Widząc, że niczego przyzwoitego się nie dowiem (bo czegoż można się dowiedzieć od człowieka, który swoimi odpowiedziami daje ci jasno do zrozumienia, że nie rozumiesz jego odpowiedzi), odpuściłam dalsze dopytywanie. Bo ileż można pytać, czy rozdzielanie tych operacji jest dobrym pomysłem, skoro serce jest niewydolne krążeniowo, a każda narkoza to dodatkowe obciążenie? Momentami miałam wrażenie, że gadam ze ścianą. A za każdym razem, gdy moich uszu dobiegała informacja, że będziemy rozmawiać, wiedziałam, iż czeka mnie monolog. I to bynajmniej nie mój. 

To było rok temu. Rok temu powiedziano mi "jak się pogorszy, proszę dzwonić". Wiecie co ja myślę na temat zwrotu "jak się pogorszy"? Myślę, że ten moment zwiastuje apokalipsę. Już raz się pogorszyło i skończyło na walce o życie, o to by to życie trwało. Nie przewiduję powtórki. Nie chcę przez to przechodzić ponownie i przede wszystkim nie chcę aby Franek przez to przechodził kolejny raz. Dlatego też podjęliśmy kroki ku leczeniu Młodego mimo wszystko. Dlatego też pojechaliśmy do Krakowa, na prywatną wizytę do Doktora Serce, Profesora Malca. I tam też usłyszałam to, co wiedziałam sama z siebie. Usłyszałam, że nie można przeprowadzić operacji zastawek a następnie, za jakiś czas, zrobić trzeciego etapu korekty, bo najzwyczajniej w świecie, przy takim obciążeniu, nie będzie kogo operować po raz drugi. Usłyszałam to, o co pytałam nie raz, a na co nigdy wcześniej nie dostałam odpowiedzi.

Ponad pół roku czekaliśmy na informację, czy Franek w ogóle nadaje się do operacji jakiejkolwiek. Dwa lata temu wszyscy, łącznie z Prof. Malcem dyskwalifikowali go z jakichkolwiek interwencji na otwartym sercu. Rok później, nagle go zakwalifikowan w kolejności podanej wyżej. Nic więc dziwnego, że chcieliśmy wiedzieć co o tym sądzi inny specjalista. Nie dostaliśmy odpowiedzi od razu, na podstawie karty informacyjnej. Musieliśmy wykonać kilka dodatkowych badać, żeby poszerzyć diagnostykę, i czekać na decyzję z Münster. 

We wtorek przyszedł wyczekany mail. Chwilę mi zajęło zanim go otworzyłam. Franka zakwalifikowano do operacji łączonej, czyli naprawy zastawek i trzeciego etapu korekty wady serca podczas jednej operacji, żeby jak najmniej obciążyć serce. Świat mi się zawalił, ziemia rozsunęła pod nogami. Wiem, powinnam się cieszyć, że jest możliwość pewnego leczenia. Ale w tamtej chwili zrozumiałam, że podświadomie wcale nie chciałam aby go zakwalifikowano. Zrozumiałam, że cholernie boję się tej operacji. A ten strach paraliżuje moje racjonalne myślenie. 

Zniknęłam na kilka dni. Zajęłam się przygotowaniami do zbiórki pieniędzy na operację w Münster. Przez pól dnia tworzyłam opis choroby Franka i cel zbiórki. Za każdym razem powtarzałam sobie, że w końcu będziemy mieli szansę na to, aby mu pomóc teraz, nie czekając aż jego stan zdrowia się pogorszy i będziemy się modlić o jego życie. Powtarzałam sobie, że tą szansę dał nam jeden z najwybitniejszych kardiochirurgów dziecięcych. 

Boję się. Nie tego, że nie zbierzemy prawie 37 tysięcy euro - zbierzemy, musimy. Lecz tego, że coś może pójść nie tak. Tak bardzo się boję, że mam wrażenie, iż nie potrafię normalnie funkcjonować. Boję się tego, co nieuniknione, co nastąpi za jakiś czas. Boje się, choć wiem,że to jedyna szansa na przeprowadzenie operacji o czasie i w prawidłowy sposób. 

Dlatego też nie było mnie kilka dni. I musicie mi dać jeszcze chwilę, żebym się otrząsnęła z pierwszego szoku. Organizowanie tego wszystkiego jest bardzo czasochłonne. Na blog wrócę za kilka dni, ze spokojniejszą głową i poukładanymi myślami. Mam nadzieję, że Wy nadal tu będziecie.

You Might Also Like

60 komentarze(y)

  1. Oczywiście, że będziemy. Będziemy wspierać, kibicować i organizować pomoc w zbieraniu funduszy! Trzymaj się dzielnie :-*

    OdpowiedzUsuń
  2. Dobra, gdzie numer konta? Info gdzie zbiórka i takie tam... będzie mi to potrzebne.

    OdpowiedzUsuń
  3. Wszystko się pojawi gdy ruszymy ze zbiórką. Na chwilę obecną przygotowania trwają. Niestety, na to trzeba czasu. Nie można ruszyć z dnia na dzień. Gdy już będą otwarte zbiórki, wrzucę informacje i tym.
    Na pewno będziemy zbierać przez siepomaga. Ale na otwarcie zbiórki trzeba poczekać. Będzie też inna forma zbiórki, bo samo to co uzbieramy (daj Boże 100%) na siepomaga nie wystarczy. Prowizje, które odtrącają fundacje to kosmos.
    Dzięki, że jesteś z nami. :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Przetrwacie to! :)
    Choć jako matka wiem, że strach o dziecko jest paraliżujący to z drugiej strony jednocześnie mobilizuje do działania.
    Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymaj się. Jak wszyscy inni, ja też postaram się pomóc w zbiórce. Zobaczysz, że szybko pójdzie :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Chciałabym Ci oddać trochę swoich sił
    .... Zeby na pewno Ci starczyło ! I oczywiście jak tylko bedzie juz można dołączam sie do pomocy

    OdpowiedzUsuń
  7. Gdy patrzę na Franka moje sily się kumulują do ilości niepoliczalnych.
    Dziękuję :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Dzięki. Mam nadzieję, że szybko ruszymy i jeszcze szybciej skończymy.

    OdpowiedzUsuń
  9. Bardzo Ci współczuję, mogę sobie tylko wyobrażać, co czujesz, bo wiem, jak ja się czułam, gdy mój syn musiał mieć operację, a była ona o wiele mniej poważna. Nie wiem nawet co powiedzieć, ale musisz być dobrej myśli, musi się wszystko udać i być wreszcie w pełni dobrze! Z całego serca Wam tego życzę!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  10. Uda się wszystko. Zebrać pieniądze i operacja - z tego co wiem to doktor Malec to najlepszy z najlepszych. Ostatnio śledziłam zbiórki na ''naprawę'' serduszka dzieci, które miały się dopiero urodzić...w obu przypadkach fundusze zebrano. Zuważyłam jedną rzecz - w obu wypadkach informacje o zbiórce, na swoim profilu społecznościowym umieściła Chodakowska - w 24h zebrano ponad 30tys. Trochę to przerażajace jaką celebryci mają moc, ale z deugiej strony póki chcą pomagać... Mam nadzieję, że i my będziemy mogli w jakiś sposób pomóc. Przytulam mocno

    OdpowiedzUsuń
  11. trzymam kciuki aby starczylo Ci sil, abyscie dali rade! Milosc matczyna jest olbrzymia, czesto nie zdajemy sobie sprawy ile da rade wytrzymac. daj znac we wpisie na blogu gdzie i jak mozna pomoc. Tylko nie przez fundacje, moze mozna bezposrednio. Przesylam moc pozytywnej energii.

    OdpowiedzUsuń
  12. Jak by nie chcieć wszystko będzie przechodzić przez Fundację, tzn. pieniadze które będziemy zbierać. Przede wszystkim przez to, że zbiórkę na siepomaga otwiera Fundacja i to ona będzie przelewać pieniadze na konto kliniki.
    Co do języka to myślę, że damy radę. Niemiecki był kiedyś moim konikiem. Muszę zrobić sobie szybki domowy kurs przypominający, ze słownikiem w ręku.
    Oczywiście napisze o tym na blogu. Zdaje sobie sprawę z tego, że wiele osób nie widzi moich postów na fp, gdyż albo nie ma Facebooka albo z niego rzadko korzysta.

    OdpowiedzUsuń
  13. Jakoś o pieniądze się nie martwię. Wiem, że musimy zebrać potrzebną kwotę choćby się góry waliły. A z Waszym wsparciem co raz bardziej czuję, że damy radę :)

    OdpowiedzUsuń
  14. A my, blogerzy to nie celebryci? Też mamy moc!

    OdpowiedzUsuń
  15. Asiu trzymam kciuki, oczywiście też postaram się dołożyć tylko dawaj znać co i jak. A językiem się nie przejmuj przecież niemiecki masz w jednym palcu :)

    OdpowiedzUsuń
  16. Małgośka Skrzypińska31 października 2015 19:54

    Trzymam kciuki, żeby wszystko się udało. Za Franka i za Ciebie, żeby wystarczyło Wam sił. Szkoda, że wszystko przechodzi przez fundację i trzeba płacić prowizję - oczywiście służę pomocą i czekam na dalsze informacje. Trzymaj się!

    OdpowiedzUsuń
  17. Sześć lat bez kontaktu z językiem oznacza jedne tyle, że mam go w małym palcu u nogi ;)
    Słownik w dłoń i szybka przypominajka.
    Damy radę!

    OdpowiedzUsuń
  18. Jeszcze o tym wspomnę, ale wiedz, że Fundacja po coś tą prowizję pobiera. Właśnie z tych prowizji pomaga finansowo innym dzieciom. A "dobry klik". Skąd się biorą pieniadze na takie zbiorki skoro klika się za darmo? Właśnie z tych prowizji. To jest dobre. Pomagając jednej osobie pośrednio pomaga się innym.

    OdpowiedzUsuń
  19. No właśnie wrzuć koniecznie informacje o zbiórce pieniędzy. Będę trzymała kciuki za Franka. Wierzę, że wszystko będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  20. Oczywiście wrzucę jak tylko wszystko ruszy.

    OdpowiedzUsuń
  21. Jesteśmy z Tobą, wspieramy i kibicujemy. To trudny czas jednak mam nadzieję, że sama zdziwisz się, jak wiele dobrych ludzi jest wokół Ciebie, którzy pomogą zebrać odpowiednią kwotę a następnie wesprą dobrym słowem i modlitwą przy operacji. Pomogę jak tylko będę umiał i wiele osób zrobi to samo. Czekam na informacje o zbiórce. Tymczasem miejcie się dobrze, bądźcie dobrej myśli a Ty pisz stale i trzymaj się mocno. Ściskam i czekam na dalsze wieści!

    OdpowiedzUsuń
  22. Mamuśka Mylcia1 listopada 2015 16:54

    Nie wiem co napisać... Nie wiem. Jest mi ogromnie przykro, że małe dzieci muszą od swojego pierwszego dnia walczyć o swoje życie. To takie niesprawiedliwe.
    Wiem jedno. Wszystko będzie dobrze- MUSI BYĆ! Dacie radę, trzymam kciuki!
    Czekam na więcej informacji, żebym mogła podać dalej. Jak tak kilka osób się zbierze, to większe grono dowie się o zbiórce i tym samym będzie możliwość zebrania potrzebnej kwoty.


    Bądź silna :*

    OdpowiedzUsuń
  23. A jesteście pod opieką jakiejś fundacji? Za chwilę nowy rok i czas na rozliczanie się, można też zbierać 1% podatku.


    Będzie dobrze, nie ma innej opcji!

    OdpowiedzUsuń
  24. Tak. Jesteśmy pod opieką Fundacji Serce Dziecka. Co roku zbieramy 1% podatku i w nadchodzącym również będziemy. Ale rozliczenia z 1% US przesyła Fundacji we wrześniu. Wszystko wpływy są subskrybowane na subkontach podopiecznych i my otrzymujemy informacje o kwocie dopiero w październiku. Tydzień temu otrzymałam mail z kwotą z 1% zebraną w tym roku. Raczej nie jest to suma, która pokryje koszt operacji ale zawsz jakaś cegiełka, którą dołożymy do kwoty zbieranej na operację.

    OdpowiedzUsuń
  25. No tak, o tym nie pomyślałam że to wszystko tyle trwa. Ale informację o oddawaniu 1% też gdzieś tu na blogu później podaj, jestem pewna że wiele osób odda go Wam i się na przyszły rok zbierze z tego większa suma, a pieniądze się przydadzą nawet już po operacji na rehabilitację czy leki czy coś takiego. No i czekamy na ruszenie zbiórki :*

    OdpowiedzUsuń
  26. Dodam na pewno na poczatku roku. Jak na razie, do tej pory, zebrane kwoty starczały nam leki, na rok i zwrot za paliwo, gdy jeździliśmy na kontrole do Warszaw. Niestety na leki wydajemy 100-120 złotych miesięcznie. I tu nawet nie chodzi o to, że są one drogie a o to, że jest ich mnóstwo.

    OdpowiedzUsuń
  27. Trzymaj się i wszystko będzie dobrze. MUSI być. Nie ma innego wyjścia.

    OdpowiedzUsuń
  28. Czytałam jeszcze wczoraj Twój wpis, z przejęciem i z wielką wiarą w to, że Wam się uda. I że my, blogosfera, pomożemy!

    OdpowiedzUsuń
  29. Pewnie, że mamy moc!

    OdpowiedzUsuń
  30. Zdaję sobie sprawę, że w takiej sytuacji serce matki o pieniądze martwi się się najmniej. Niestety wiem co znaczy bać się o dziecko. Mój mały miał operację oczu gdy ważył niewiele ponad 1,5kg. Nie porównuję obu zabiegów, bo byłoby to nie na miejscu, ale ja wciąż pamietam ten dzień i słowa lekarki ''czy mogą państwo opuścić salę, musimy syna zaintubować''....wyszłam i rozryczałam się tak, że aż neonatolodzy mnie pocieszali.

    OdpowiedzUsuń
  31. Musi nam się udać. Nie biorę innej możliwości pod uwagę.
    Już teraz dziękuję Wam wszystkim za chęć pomocy. Jak ruszymy, dam znać.

    OdpowiedzUsuń
  32. Nie przewiduję innej możliwości.
    Dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
  33. Dziecko pod respiratorem to najgorszy widok..

    OdpowiedzUsuń
  34. Cokolwiek napiszę słowa nie oddadzą tego co czuję. A uczuć jest multum. Jednego możesz być pewna, że jestem z Wami całym serduchem i duszą i że możesz na mnie liczyć.

    OdpowiedzUsuń
  35. www.kilkuetatowamama.com3 listopada 2015 11:10

    O żesz kurcze, i popłakałam się... Jak tylko będziecie nr konta to pisz. I trzymaj się...

    OdpowiedzUsuń
  36. Oczywiście. Wszystko będzie. Dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
  37. Przeczytałam kilka dni temu ale nie mogłam się zebrać, by skomentować. Cokolwiek bym napisała: będzie głupie i banalne. Więc tylko spytam: "jak mogę pomóc?"

    OdpowiedzUsuń
  38. Wszystko będzie gdy uruchomimy zbiórkę. Bedze post na fanpage i tekst na blogu.

    OdpowiedzUsuń
  39. Oczywiście zgłaszam się :) ale to już wiesz

    OdpowiedzUsuń
  40. Pewnie, że pomożemy razem możemy naprawdę wiele zdziałać ;)

    OdpowiedzUsuń
  41. To prawda Ewa Chodakowska jako jedna z niewielu udostępnia i pomaga i za to jej się kiedyś oberwało..wiem, bo akcję mojego znajomego Szymka też puściła u siebie

    OdpowiedzUsuń
  42. Naprawdę? Ktoś jej zwrócił uwagę na to, że pomaga?

    OdpowiedzUsuń
  43. Tak. Dokładnie nie pamiętam całej treści ale chodziło właśnie o to

    OdpowiedzUsuń
  44. Nie dziękuj wyślecie kartkę z Munster :D U mnie na blogu jest zakładka charytatywnie i jest pusta- czeka!

    OdpowiedzUsuń
  45. udostępniłam na Fb, kilka groszy dorzuciłam od siebie (niestety mam teraz spore wydatki, ale zawsze to coś ;)) i jeśli pozwolisz to też skrobnę u siebie na blogu żeby wypromować

    OdpowiedzUsuń
  46. Mam też kilka pomysłów na promocję? Może jakoś się zgadamy na FB to Ci je podeślę :)

    OdpowiedzUsuń